المسح القومى لمعدل انتشار إضطراب التوحد

الاعلان عن المسح القومى لمعدل انتشار إضطراب التوحد والاعاقات للأطفال 1-12 سنة

بمصر بين الواقع والمأمول

تقرير : وفاء ألاجة

شهدت مجلة “نهر الأمل” مؤتمر إعلان نتائج مبادرة “المسح القومى لمعدل انتشار إضطراب التوحد والاعاقات للأطفال 1-12 سنة بمصر بين الواقع والمأمول “تحت رعاية الدكتور محمود صقر رئيس أكاديمية البحث العلمى والدكتور محمد هاشم رئيس المركز القومى للبحوث،والدكتورة آمال مختار متولى رئيس المؤتمر والباحث الرئيسى للمبادرة وأستاذ الصحة العامة وطب المجتمع بقسم بحوث طب المجتمع بالمركز القومى للبحوث ،والدكتور إيهاب عبد الرءوف الباحث المناوب للمبادرة أستاذ باحث الوراثة الاكلينيكية بقسم بحوث الأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة بالمركز القومى للبحوث، وبحضورالدكتور ممدوح معوض نائب رئيس المركز القومى للبحوث للشؤون البحثية  ، والدكتور خالد عطيفى مدير عام الإدارة العامة للحد من الاعاقة بوزارة الصحة والسكان ،والدكتور محمد عبد الله رئيس الادارة المركزية للرعاية الصحية والتمريض بوزارة الصحة والسكان ، والدكتور وائل عبد الرازق رئيس قطاع الرعاية الصحية والتمريض بوزارة الصحة والسكان ، والدكتورة سها عبد الدايم عميد معهد البحوث الطبية والدراسات الاكلينيكية بالمركز القومى للبحوث ،والدكتورة ناهد الغريب مدير عام الادارة العامة للحد من الاعاقات السابق والدكتورة راندا بسيونى أستاذ الوراثة الاكلينيكية  بالمركز القومى للبحوث والدكتورة نيرة المرسى أستاذ باحث ورئيس قسم الانثبولوجيا البيولوجية بالمركز القومى للبحوث والدكتورة إبتسام محمد صلاح الدين أستاذ باحث صحة الطفل بالمركز القومى للبحوث.

وأكد الدكتور محمد هاشم أهمية الدراسة التى حرص المركز القومى للبحوث على القيام بها من خلال دور المركز فى المشاركة فى المشروعات التى تقدم الخدمات المجتمعية لمعالجة الأمراض التى تخص فئة كبيرة من المجتمع ولاسيما مشكلات الأشخاص ذوى الاعاقة.

وأشار الدكتور محمود صقر لدور الفريق البحثى المتميز المشارك فى تلك الدراسة المسحية لتحديد حجم المشكلة فالشىء الذى لايمكن قياسه لايمكن علاجه ، وقد نجحت منظومة 100 مليون صحة فى فى وضع قواعد بيانات لمعدل انتشار الأمراض المزمنة وهى تعد أفضل منظومة فخلال السنوات السابقة لم يكن فى استطاعتنا إجراء مزيد من البحوث العلمية فى مجال الصحة ولكننا الآن لدينا أولويات واهتمامات بفئة ذوى الاعاقة والكشف عن الأمراض النادرة وعلاج الحالات الخاصة والفئات المستضعفة ، فكلما ارتقت المجتمعات زاد الاهتمام بتلك الفئة .

وقد أظهرت الدراسة أن نسبة انتشار طيف التوحد فى مصر 1% وهذا يعنى أن لدينا مايزيد عن مليون طفل يعانوا من اضطراب طيف التوحد وهذا رقم كبير ويحتاجوا لمسار تعليمى خاص وتدخلات طبية مكلفة ولكن عندما نتعرف على حجم المشكلة نتوجه بالحلول والاكاديمية البحث العلمى تتبنى المشروع وسوف تبدأ فى وضع برامج وتطبيقات تضمن التشخيص المبكر وتدريب التمريض والأخصائيين المتعاملين مع هؤلاء الأطفال لتأدية حق أطفالنا فى التشخيص وتوفير الأدوات اللازمة لحل مشكلاتهم

وأكد الدكتور خالد عطيفى أن وزارة الصحة قامت بالعمل فى هذه المبادرة المتميزة مع الشركاء من المركز القومى للبحوث وبدعم من أكاديمية البحث العلمى فى اطار الحرص على اطلاق الخدمات الصحية لتعزيز صحة المواطن المصرى من خلال مجموعة مبادرات بدأت بمبادرة القضاء على فيروس “سي” ومجموعة مبادرات صحة المرأة والجنين ومبادرة كبار السن ، وقامت الوزارة من خلال الأطباء فى 8 محافظات والتى شملتهم الدراسة فى جمع البيانات والتشخيص وجمع البيانات بالأدوات وإثبات الحالات لنصل لمسح يعرفنا حجم المشكلة ثم تأتى المرحلة القادمة لتنفيذ أنشطة وبرامج مثل البرنامج القومى للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية عام 200 فلدينا فى مصر 2.5 مليون مولود كل عام نضمن لهم الاكتشاف المبكر وتقديم الخدمات المتكاملة بالوحدات الصحية وفق منظومة صحية شاملة.

وأشار دكتور محمد عبد الله أن الادارة المركزية للرعاية المتكاملة بوزرة الصحة  تطبق المفاهيم بأسلوب علمى وبحثى صحيح بفضل التعاون مع المراكز البحثية فى الدولة والخريطة الصحية فى قطاع الرعاية الصحية والتمريض تضع  برامج موجهة على أساس السن والنوع لتغطى كافة المواطنين لجمع بيانات عن النمو السليم وتطور الأطفال والمسح على 19 مرض والكشف على الأمراض الوراثية ومراعاة الفئة العمرية أقل من 5 سنوات بوسائل تقويم النمو الصحى والعقلى للإكتشاف المبكر لأى ظواهر لاضطراب النمو من خلال 25 مركز مدعم لعلاج الأمراض الوراثية و401 منشأة للرعاية الصحية الأولية  

وأشارت الدكتورة آمال مختارأن هذه الدراسة تم تطبيقها كعينة مجسدة للواقع المصرى من خلال ثمانى محافظات تمثل جميع المناطق الجغرافية لجمهورية مصر العربية وهى القاهرة والفيوم وأسيوط وأسوان والدقهلية والغربية ودمياط ومرسى مطروح واستهدفت 41.639 ألف طفل تتراوح أعمارهم من عام الى 12 عام وتعد هذه الدراسة الأولى من نوعها لدراسة طيف التوحد ومعدل انتشار الاعاقات فى مصر  .

وأكدت الدكتورة آمال مختار أن التشخيص المبكر الشامل والتدخل المبكر لتحسين المهارات ومساعدة هؤلاء الأطفال على اكتساب مهارات التواصل والمهارات الاجتماعية لتحسين قدراتهم الوظيفية لحل مشكلة البطالة وتقليل الاعباء المالية للأسرة وأكدت الأبحاث أن النفقات الطبية لكل طفل مصاب بالتوحد تصل الى 130ألف جنيه سنويا والتكاليف التدخلات السلوكية والتكاليف غير الطبية للتعليم الخاص تصل الى 60 ألف جنيه ، وسوف تؤدى تلك الدراسة والبيانات الناتجة عنها للتخطيط للوصول الى جودة الخدمات المقدمة ورسم السياسات الفاعلة لتعظيم العائد الصحى والتعليمى وفقا لبطاقة المواليد للكشف المبكر والمتابعة  .

وقد أشارت الدكتورة أمال أن الدراسة أربع مراحل تمت من خلال التعاون بين فريق من مركز القاهرة الديموجرافى وفريق المركز القومى للبحوث ومقدمى الخدمات الصحية فى مراكز الرعاية الصحية الأساسية لوزارة الصحة وجمع معلومات عن الوضع الاجتماعى والاقتصادى والسمات الاجتماعية والديموجرافية للأسر وتحويل الاعاقات المشتبه فيها للوحدات الصحية المعنية ، وجاءت المرحلة الثانية باستخدام اختبارات الفحص للأطفال من قبل الممرضات اللائى قمن بتدريبهن فى مراكز الرعاية الصحية وتضمنت المرحلة الثالثة قيام الخبراء الاستشاريون المتخصصون من المركز القومى للبحوث باستخدام الدليل التشخيصى والاحصائى للإضطرابات العقلية ومقياس تصنيف التوحد للطفولة “كارز”.

 وجاءت المرحلة الرابعة للدراسة للتقييم الوظيفى والفكرى والسلوكى للأطفال المشخصين وإستيفاء الاستبيانات لتقييم البيئة وعوامل الخطر والتغذية من قبل أساتذة الانثربولوجيا والطب البيئى وطب المجتمع بالمركز القومى للبحوث ، وتحليل عينة الشعر للكشف عن وجود العناصر الثقيلة وقياس المعادن الثقيلة البيئية مثل الرصاص والزئبق والكادميوم والزرنيخ والألومونيوم ومقارنة النتائج بعينة من الأطفال الأصحاء الذين يعيشون فى نفس الظروف المعيشية والاقتصادية ، وقياس والكشف عن البكتريا المعوية ” المايكروبيوتا: ودراسة علاقتها بشدة المرض من خلال العينات ، وأخيرا تقييم القدرات المعرفية واللغوية والمهارات الحركية والخصائص الاجتماعية الوجدانية وسلوكيات القدرة على التكيف الاجتماعى.

وأظهرت النتائج أن معدل إنتشارالاعاقات التطورية سواء ذهنيةأو عقلية وتأخر لغوى وصعوبات تعلم والتوحد بلغت نسبته 8.9%من جملة الأطفال الذين شملهم المسح القومى ، فى حين بلغت نسبة الاعاقات البدنية 2.4% والنوبات الصرعية 2.2% والاعاقات البصرية 0.5% والسمعية 0.3% وتم تأكيد وجود 455 طفلا بنسبة 1.07% يعانون من التوحد وإتضح من الدراسة وجود قصور شديد فى الخدمات المقدمة للمصابين بالتوحد وزيادة مشكلة تأخر تطور العضلات والمتمثلة فى الوقوف والمشى فى سن من 7الى 8 سنوات فى حين ظهرت أعداد قليلة لديها تأخر العضلات الدقيقة التى تتمثل فى القدرة على فتح الباب أو الرسم وإرتفعت مشكلات التأخر فى مهارات التواصل فى السن من 8 إلى 9 سنوات وتأخر المهارات الحياتية مثل تناول الطعام والذهاب للحمام فى السن من 3 إلى 4 سنوات وظيادة مشكلات التواصل الاجتماعى بداية من سن 3 أو 4 سنوات  

وإستعرض الدكتور إيهاب عبد الرءوف التحديات التى تواجه مصابى إضطراب التوحد والتى تمثلت فى التنبؤ بحجم الاصابات الموجودة فى مصر وحصر الحالات ليكون لدينا قاعدة بيانات وقد أجرت دول الخليج متمثلة فى السعودية وقطر والبحرين باجراء دراسة عام 2018 لحصر الحالات وبلغت 187 ألف حالة وهذا رقم مخيف بالنسبة لعدد السكان وفى مصر كنا نعانى من قلة الامكانيات المادية لاجراء تلك الدراسة ولكن بالتعاون بين المركز القومى للبحوث ووزارة الصحة وأكاديمية البحث العلمى والمركز الديمجرافى استطعنا الوصول لدراسة موثقة بالأعداد ومعدلات انتشار مصابى اضطراب طيف التوحد والاعاقات المختلفة فى مصر

كما نواجه تحديات علمية لأن اضطراب طيف التوحد ومايحيط به من مسببات جينية وبيئية لايوجد له علاج قاطع حتى الآن وصدر تقرير طبى عام 2021 بذلك وإنما هى علاجات لتحسين الأعراض ومشكلات التواصل وإستعمال اللغة والسلوك غير الطبيعى والأطباء يوصفون الحالة إكلينيكياً فقط ولايستطيعون معرفة ما الذى أوصل الطفل لتلك المشكلة .

وهناك تحديات بسبب صعوبة النشر العلمى فى ظل المتغيرات الاقتصادية العالمية وغالبية شباب الباحثين لايملكون  نفقات النشر الدولى وفى ظل ضعف الروابط العلمية المشتركة مع الجهات العلمية والجامعات وقصور التواصل مع الكليات النظرية التى تخرج الأخصائيين المتعاملين مع حالات التوحد.

#مجلة_نهر_الأمل