إحتفال القومي للبحوث بمرور 10 سنوات على افتتاح وحدة العلاج بالإنزيمات للأمراض النادرة
اليوم العلمى للأمراض النادرة
إحتفال القومي للبحوث بمرور 10 سنوات على افتتاح وحدة العلاج بالإنزيمات للأمراض النادرة
اليوم العلمى للأمراض النادرة
تقرير: وفاء آلاجة
تحت رعاية الدكتور خالد عبد الغفار – نائب رئيس الوزراء ووزير الصحة والسكان، الأستاذ الدكتور حسين درويش – رئيس المركز القومى للبحوث، أقيمت فعاليات اليوم العلمي للأمراض النادرة، إحتفالاً بمرور 10 سنوات على افتتاح وحدة العلاج بالإنزيمات للأمراض النادرة بمقر المركز القومي للبحوث، بحضور أ.د. حسين درويش – رئيس المركز القومى للبحوث، أ.د. أشرف شعلان – رئيس المركز القومي للبحوث الأسبق، أ.د. إكرام فطين – رئيس وحدة العلاج بالإنزيمات ونائب رئيس المركز القومي للبحوث الأسبق، د. نادية زخاري – وزير البحث العلمي الأسبق، د. ممدوح معوض – نائب رئيس المركز القومي للبحوث الأسبق، د. أمل مبدي – رئيس الاتحاد الرياضي المصرى للإعاقات الذهنية، د. عزة عبد الجواد طنطاوى – أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة عين شمس، د. منى محمود – أستاذ الوراثة البيوكيميائية، د. إيناس مازن – أستاذ الوراثة الاكلينية والغدد الصماء بالمركز القومى للبحوث، ود. ندى عز الدين – أستاذ الأمراض الصدرية بالقومى للبحوث، د. عبير نور الدين – رئيس قسم طب الأطفال بالقومي للبحوث، د. سالى أحمد فريد – أستاذ طب الأطفال والقلب بالقومي للبحوث، ود. أسماء إسماعيل – مدرس الوراثة الاكلينيكية بالمركز القومى للبحوث، والعديد من رجال الإعلام والصحافة وممثلي المجلس القومي للمرأة، والمعنيين بالشأن الطبي وشؤون الطفل.
وأشارت د. إكرام فطين للمشوار الذي قطعه المركز القومي للبحث العلمى لإنشاء وحدة العلاج بالإنزيمات وبدأه في ديسمبر عام 2013 بطفل واحد في مركز التميز الطبي وبسرير واحد فقط، وقد استجابت إدارة المركز برئاسة د. أشرف شعلان وقتها بتذليل كافة الصعاب ودعم ومساندة إنشاء تلك الوحدة، وتم تزويدها ب4 سراير وزادت بعد ذلك ووصلت 12 سريراً والعمل فترتين صباحية من 9:30 ومسائية من 12:30 حتى الرابعة عصراً، وخلال فترة جائحة كوفيد 19 أغلقت الوحدة، ولكن تحت إصرار العاملين بها وبقيادة د. حسين درويش تم العمل في الوحدة لإنقاذ حياه الأطفال والمرضى المصابين بالأمراض النادرة، وتم تطوير الوحدة لتسع 20 سرير وتوفير العلاج والمتابعة لأكثر من مائتي حالة مع توافر الخدمات الطبية المتكاملة، ويتم الفحص الشامل للمرضى وعمل موجات صوتية، ويتم التشخيص لكافة المرضى ولكن من يحصل على العلاج لا تتعدى نسبتهم 60% فقط، نظراً لطول الإجراءات واللجوء للقضاء ليتمتع المرضى بخدمات التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة أسوة بأول طفل حصل على حكم قضائي بحقه في الحصول على العلاج.
وأوصت د. إكرام فطين بتسهيل الحصول على الخدمات العلاجية للمرضى معاملة بالمثل مع أول حالة لاختصار طول الإجراءات القانونية والتي تعطل سير العلاج وتبطء من التقدم الطبي للحالة، وهناك من يتوفى خلال تلك الفترة.
كما أوصت بالعلاج في المراكز الطبية المتخصصة والمتوفرة بجامعات القاهرة، عين شمس، الإسكندرية، الفيوم، وأسيوط، مشيرة بضرورة التوعية بالابتعاد عن زواج الأقارب لاسيما في العائلات الحاملة للصفات الوراثية والجينات الخاصة بالأمراض النادرة، فسبب حدوث تلك اأمراض يرجع لزواج الأقارب بنسبة تبلغ 88%، وذلك لضمان أجيالاً خالية من الأمراض الوراثية والنادرة.
وأشارت د. نادية الزخارى لجهود المركز القومي للبحوث كأكبر مركز بحثي في الشرق الأوسط، والذى يسهم بإبداعاته وابتكاراته في رفعة الوطن وتقدمه، مشيرة لأهمية تدريب المراكز الإقليمية الأخرى لتكون قادرة على استيعاب تلك الحالات المرضية النادرة حتى لا يترك أبناء المحافظات أسرهم ليذهبوا للعلاج بأبناءهم فى القاهرة ويتركوا خلفهم أبناء آخرين لم يزالوا صغاراً ولا يجدوا من يعتنى بهم.
وأكد د. ممدوح معوض، على دور المركز في دعم ومساندة وحدة العلاج الإنزيمي للأمراض النادرة، ويعد المركز من أكبر المراكز في خدمة المجتمع مما كان سبباً في تصدره للفوز بالمركز الأول في تصنيف سيناء للعام الثالث على التوالى.
وأشار د. حسين درويش لأهمية وحدة العلاج الإنزيمى في شفاء مرضى الحالات النادرة وضمان جودة الحياة لهم مقدماً الشكر لفريق العمل بالوحدة من كافة التخصصات الطبية على الجهد الإنساني المتواصل الذي يقدموه للمرضى، متمنياً أن تصل توصيات اليوم العلمي للدكتور خالد عبد الغفار، الذى لا يتأخر دوماً عن المساعدات الإنسانية لتلك الحالات.
وقام بتكريم أ. محمد الرفاعى من مؤسسة مصر الخير لدعمها الدائم والمستمر لوحدة العلاج الإنزيمي بالمركز وتسليمها كراسي متحركة للأطفال المرضى، وتسلم التكريم د. محمد الشربيني.
كما قام بتكريم الإعلامية لميس الحديدى التي تناولت قضية الوحدة، والتى كانت تتلقى العلاج بصفة غير منتظمة، وكان المرضى ينتظرون شهور عديدة للعلاج وتتأخر حالتهم، وعندما ناشدت وزارة الصحة باستمرار تدفق العلاج للوحدة، إستجابت الوزارة لنداءها، وظلت استمرارية العلاج بدون انقطاع، ولها الفضل والتقدير، وتسلم التكريم د. راندا، نيابة عنها،
كما قام بتكريم د. إكرام فطين – رئيسة وحدة العلاج الإنزيمى للأمراض النادرة لجهدها المتواصل في رعاية المرضى والنظر إليهم بعين الأم التي تخاف على أبناءها.
