الجمعية المصرية لالتهاب الأمعاء المناعية و حملة “بنحب الحياة”

الجمعية المصرية لالتهاب الأمعاء المناعية و حملة “بنحب الحياة” تواصل فعالياتها برعاية شركة جانسن مصر و بالتعاون مع جمعية مناصرة مرضى إلتهاب الأمعاء المناعية

شهدت القاهرة مؤتمراً صحفياً اقامته الجمعية المصرية لالتهاب الأمعاء المناعية، برعاية شركة جانسن مصر، الذراع الدوائي لشركات جونسون أند جونسون العالمية والرائدة في مجال الأمراض المناعية، وبمشاركة جمعية مناصرة مرضى إلتهاب الأمعاء المناعية، الأولى من نوعها في مصر.

يأتي ذلك المؤتمر الصحفي ضمن الفعاليات الممتدة لمنذ ما يقرب من عامين لحملة “بنحب الحياة” التي تهدف الي التوعية بأمراض الأمعاء المناعية، مثل مرض كرون ومرض القولون التقرحي، والتوعية بأعراض تلك الأمراض وأهمية التشخيص المبكر ‏لها وكيفية التعايش معها، والتي تتيح الفرصة للمرضى للتعبير عن احتياجتهم خاصة من بعد انشاء جمعية. وتشمل الحملة التوعوية “بنحب الحياة” أنشطة متعددة على مواقع التواصل الاجتماعي والتي شهدت اقبالاً كبيراً من المؤثرين والشخصيات العامة علي مدار الأشهر الماضية.  وحتى الآن، وصلت هذه الحملة الي ملايين المواطنين المصريين والعديد من الناس في الوطن العربي من خلال فعاليتها المختلفة.

ومن جانبه قال الأستاذ الدكتور عزت علي، أستاذ أمراض الجهاز الهضمي، كلية الطب جامعة الأسكندرية والرئيس المنتخب للجمعية المصرية لالتهاب الأمعاء المناعية المختصة بمرض كرون والتهاب القولون التقرحي: “الإحصائيات تُظهر أن ما يقرب من 36% من مرضى التهاب الأمعاء المناعية سيعانون لمرة واحدة على الأقل خلال حياتهم من أعراض خارج الجهاز الهضمي، مثل التهابات الجلد والعين والمفاصل.

وبالنسبة لمرض كرون، فالتأخر في تشخيص المرض يعد مرتبطاً بزيادة مخاطر المضاعفات الناتجة عنه. فقد أثبتت الدراسات أن 70% من مرضى كرون يتأخر تشخيصهم لمدة تزيد عن سنة ، وأن 51% يصابون بضيق في الأمعاء ، وأن 13% من المرضى يصابون بنواصير حول الشرج ، بالإضافة الي احتياج 38% من مرضى كرون و19% من مرضى التهاب القولون التقرحي لدخول المستشفىي في خلال ثلاث سنوات سابقة وهو المدي الزمني لتلك الدراسة. وتشير التقديرات إلى أن أكثر من 20% من مرضى كرون سيحتاجون إلى جراحة في غضون 5 سنوات من التشخيص، وحوالي 40% سيحتاجون للجراحة في غضون 10 سنوات.  وطبقاً للإحصاءات العالمية، فإن تلك الحالات التي تحتاج للجراحة ترتفع تكلفة رعايتهم بشكل كبير جداً مقارنة بالذين لا يحتاجون للجراحة، علمًا بأن الجراحة في مرض كرون ليست حلاً قاطعاً للعلاج ولها عواقب سلبية.

أما بالنسبة لمرضى التهاب القولون التقرحي، فيحتاج حوالي 20% من المرضى إلى الاستئصال الجراحي للقولون في حالة التشخيص المتأخر أو عدم تلقي العلاج المناسب في الوقت المناسب لفترة مناسبة. فمن هنا تأتي ضرورة التشخيص المبكر والعلاج المبكر-في غضون 18 شهر من التشخيص- و لفترة مناسبة طبقاً للبروتوكولات العالمية حيث يمكن أن يحسن ذلك من تلف الأمعاء وقد يعيدها الي طبيعتها قبل الإصابة بالمرض ويقلل من احتمالية الحاجة لاستئصالها. كما يساعد الكشف المبكر في منع مضاعفات المرض مثل النواصير والأورام، وكذلك يحد من تأثيره السلبي على الصحة العامة والنفسية للمرضى مما يأثر بالسلب علي انتاجيتهم. وبالتالي تأتي أهمية الكشف والعلاج المبكر لتعود بالنفع على المريض والمجتمع واقتصاديات الدول ولتحسين جودة حياة المريض بشكل سريع وممتد .

‎وعلى ذات الصعيد قال الأستاذ الدكتور حسين الأمين، أستاذ أمراض الجهاز الهضمي بجامعة أسيوط والرئيس الحالي للجمعية المصرية لالتهاب الأمعاء المناعية المختصة بمرض كرون والتهاب القولون التقرحي: “يؤثر المرض بقوة على القدرة الإنتاجية للمريض بسبب الأعراض التي يعاني منها مثل الإسهال الشديد والمصحوب في أحيان كثيرة بنزيف، بالإضافة الى آلام بالبطن وفقدان للوزن . ولذلك فإن مريض التهاب الأمعاء المناعية يعاني من خسائر كبيرة في إنتاجيته بسبب نشاط المرض،

إذ يفقد المرضى حوالي 22 ساعة عمل كل شهر وقد أثبتت الدراسات أن 53% من مرضى التهاب الأمعاء المناعية أبلغوا عن تأثر انتاجيتهم في العمل نتيجة لمرضهم ، كما يحتاج أكثر من 80% منهم لتعديل أماكن العمل لتتلائم مع حالتهم الصحية . أما بالنسبة للتأثير النفسي، فإن هؤلاء المرضى يعانون من الإكتئاب والقلق المستمر، بالإضافة إلى معاناة 46% منهم من إرهاق شديد نتيجة المرض. ولذلك فإن الإحصائيات العالمية تؤكد أن السيطرة على المرض وعلاجه مبكراً و لفترة مناسبة يخفضان إجمالي التكلفة الغير المباشرة للمرض بنسبة 60% .  ولابد هنا وأن نشيد باهتمام الدولة بهؤلاء المرضى من خلال توفير أحدث الأدوية البيولوجية لعلاجهم في هيئة التأمين الصحي مما يساهم في رفع العبء عن هؤلاء المرضى ومساعدتهم للعودة لحياتهم الطبيعية والعملية.

وعلى ذات الصعيد، قالت الأستاذة مروة رضوان، مناصرة مرضى التهاب الامعاء المناعية في مصر و رئيس المجموعة المصرية لهذا المرض داخل الجمعية : “هناك وجه آخر لأهمية وصول صوت المريض. ففي مختلف بلدان العالم يوجد جمعيات مناصرة للمرضى تقوم بأعمال المناصرة والدعم لحقوق المرضى، مع مؤسسات الإتحاد الأوروبي والمنظمات الدولية مثل منظمة الصحة العالمية، لضمان إدراج  احتياجات المرضى ووضع أولاويتهم بعين الإعتبار في عملية صنع القرار والمبادرات الصحية الأخرى ذات الصلة.  وهو ما دعانا لإنشاء جمعية تهدف لإيصال صوت المرضى للنظام الصحي والمطالبة بحقوقهم، كما نقوم كجمعية لمناصرة المرضي بأنشطة بناء القدرات مثل الندوات التعليمية وورش عمل تثقيفية على المستوى الجمهورية.

‎كما اضافت أستاذة مروة رضوان: “المرضى يُعدوا أفضل مصدر للمعلومات حول تأثير مرضهم على حياتهم اليومية.  ولذلك  فإن إدارة الغذاء والدواء الأمريكية تشمل تلك المعلومات والتي تعرف باسم “النتائج التي أبلغ عنها المريض” – أي تقرير عن حالة المريض العامة منه مباشرة – كأحد معايير الحكم على نجاح العلاجات في التجارب السريرية وبدون تفسير لإستجابة المريض من قبل الطبيب أو أي شخص آخر .

وتُعتبر تقارير”النتائج التي أبلغ عنها المريض” في مرض التهاب الأمعاء المناعية ذات أهمية متزايدة لتقييم مدي نجاح العلاجات المتطورة مما يساعد في تحسين المقاييس السريرية لنشاط المرض وأيضاً مدي شعور المريض بتحسن حالته.  وغالباً ما تمثل تلك التقارير العوامل الأكثر أهمية للمريض فيما يتعلق بحالته وجودة حياته والرعاية الصحية التي يتطلع اليها، ومن خلال ذلك يمكن إشراك المرضى في اتخاذ القرارات وتمكينهم من إدارة كيفية تعاملهم مع مرضهم 
مع الطبيب.”

وأضافت أستاذة مروة رضوان قائلة: “تؤمن الجمعية بأن امداد المرضى بالمعلومات عن مرضهم هام جداً في تحسين النتائج العلاجية وذلك لأنه يضع المريض في موضع المشاركة في ادارة حالته كما أنه يُمكن المرضى من متابعة وضعهم الصحي ويخلق الوعي بكيفية الحكم علي نجاح أو فشل أي من العلاجات المستخدمة بالتعاون مع الطبيب المعالج. بالإضافة، فإن ذلك يمكن المريض من تقييم جودة حياته، كما يمكنه من المشاركة في اتخاذ القرارات المناسبة وطلب المساعدة عند الحاجة من خلال خلق وتحسين لغة وجودة الحوار مع طبيبه، ومن ثم قدرة المرضى على استعادة أنشطتهم الإجتماعية وكفاءتهم بالعمل.  ولابد وأن نشكر هنا الجمعية المصرية لالتهاب الأمعاء المناعية على دورها الفعال والمؤثر في رفع كفاءة الأطباء ونشر الوعي عن المرض، كما نشكر شركة جانسن مصر على رعاية الحملات التوعوية والأنشطة المختلفة والمستمرة التي تصب في مصلحة المريض المصري.”

ومن جانبها قالت الدكتورة هبة حسين، المدير الاقليمي للشؤون الطبية لشركة جانسن بمصر وشمال شرق أفريقيا والأردن: “إن شركة جانسن كشركة رائدة و ذات خبرة طويلة في مجال العلاجات المتطورة للأمراض المناعية دائماً ما تولي اهتمامها للمريض المصري وتحرص على أن تسانده وخاصة في الأمراض التي يصعب تشخيصها كمرض كرون والقولون التقرحي خاصة أن أعراضهما تتشابه مع أمراض أخرى . وانطلاقاً من ذلك، فإن الشركة فخورة بالدور الذي تلعبه في رفع الوعي بأمراض التهاب الأمعاء المناعية من خلال رعاية حملة ’بنحب الحياة’ بالتعاون مع الجمعية المصرية لأمراض الأمعاء المناعية.”

كما أعربت عن فخرها بأن أول جمعية مصرية مناصرة للمرضى قد قررت أن تختار شركة جانسن مصر كشريك في مناصرة ودعم المرضى وذلك تماشياً مع التزام الشركة بمساندة المرضى ومنحهم الفرصة لحياة أفضل.  وأشادت الدكتورة هبة حسين بالتطور الكبير في منظومة هيئة التأمين الصحي في مصر تماشياً مع رؤية 2030، والتي لا تدخر جهداً في رفع كفاءة الخدمة الموجهة للمرضى. كما أشاد ت بالاهتمام الذي توليه الدولة ككل ومنظوماتها الصحية التي تعمل بلا كلل بمرضى الأمراض المناعية المزمنة مثل مرض كرون والقولون التقرحي بالرغم من الضغوطات التي وضعتها جائحة كورونا على المنظومة الصحية في مصر والعالم، هذا بالإضافة الى مجهودات هيئة التأمين الصحي الشامل والتي بدأت بداية مبشرة وقوية في بورسعيد والأقصر والمحافظات التي تليها. كما أعلنت عن تفاؤلها الكبير بوضع ملف الصحة علي رأس أولويات الدولة المصرية وذلك كون الرعاية الصحية ركيزة أساسية لنمو الدول حيث أن علاج المرضى استثمار يعود بالنفع علي اقتصاد الدول.

#مجلة _نهر_ الامل